7 Μαρτίου: Μέρα ενημέρωσης για τα προβλήματα της Ιατρικής στον παιδικό καρκίνο

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE), αφιερώνει την 7η Μαρτίου 2017 στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής κοινής γνώμης για τα προβλήματα και τα επιτεύγματα της ιατρικής στο χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Με αυτή την αφορμή, η ΦΛΟΓΑ, Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο, και η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) διοργάνωσαν κοινή Συνέντευξη Τύπου για να προωθήσουν και να προβάλλουν την ενημέρωση αυτή και στην ελληνική κοινωνία.

"300 περίπου νέα περιστατικά παιδικού καρκίνου έχουμε στην Ελλάδα", είπε η Πρόεδρος της Φλόγας κ. Μαρία Τρυφωνίδη, "με τα 4 στα 5 παιδιά να γίνονται καλά. Η ιατρική επιστήμη κάνει το καθήκον της. Εξελίσσεται. Το ίδιο και η τεχνολογία. Θέτει στη διάθεση των γιατρών μας συνεχώς νέα εργαλεία διαγνωστικά και θεραπευτικά".

Στον ξενώνα της Φλόγας φιλοξενούνται αυτή τη στιγμή δωρεάν 43 παιδιά και τις οικογένειές τους απ' όλη την Ελλάδα. Συγχρόνως, η Φλόγα παρέχει "νοσηλεία κατ΄οίκον" για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο.

Η Φλόγα όμως δεν παύει να πιέζει την Πολιτεία για καλύτερη ιατρική φροντίδα.

"Εμείς, σαν γονείς των παιδιών που αγωνίζονται για τη ζωή τους, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να ενημερωθούμε για τις δυνατότητες της ιατρικής σήμερα και να τις διεκδικήσουμε για τα παιδιά μας", συνεχίζει η κ. Τρυφωνίδη.

• Άμεσα χρειάζεται:
  Να γίνουν προσλήψεις μονίμων ιατρών και παραϊατρικού προσωπικού - ΟΧΙ ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΩΝ
• Διευκόλυνση ιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της ιατρικής με τη χρηματοδότηση συγγραμμάτων και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια
• Ανανέωση και συντήρηση του ιατρικού εξοπλισμού.
• Φαρμακευτική αγωγή, απλοποίηση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα»

Το μήνυμα της Φλόγας είναι ότι το εξωτερικό δεν είναι η λύση. Η θεραπεία είναι μακρόχρονη, η οικογένεια πρέπει να μένει δεμένη. Υποχρέωση μας να κάνουμε ότι μπορούμε ώστε να φέρουμε τις συνθήκες του εξωτερικού εδώ, στη χώρα μας για όλα τα παιδιά.

Ο κος Α. Πουρτσίδης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας / Ογκολογίας τόνισε ότι τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίζονται από εξειδικευμένη ομάδα σε παιδιατρικά νοσοκομεία και κλινικές με προσανατολισμό ολιστικής προσέγγισης και να απολαμβάνουν όλες τις υπηρεσίες που απαιτούνται από την κλασική υψηλού επιπέδου φροντίδα. 

Από το  2011 έως το 2015 έχουν αναπτυχθεί 70 καινοτόμα φάρμακα για τον καρκίνο των ενηλίκων και μόνο 2 φάρμακα για τον παιδικό καρκίνο.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μία σπάνια, απειλητική για τη ζωή νόσος. Αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου στα παιδιά, έφηβους και νεαρούς ενήλικες, (μετά τα ατυχήματα) και είναι δαπανηρή για το δημόσιο σύστημα υγείας. 1 στα 5 παιδιά που νοσούν στην Ευρώπη δεν γίνονται καλά και από αυτά 1 στα 10 δεν θα έχει πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα.

Ποσοστό 70 – 80% των παιδιών που νοσούν στη χώρα μας νοσηλεύονται στην Αθήνα, ποσοστό 20 – 25% στη Θεσσαλονίκη και ποσοστό περίπου 5% στο Ηράκλειο της Κρήτης.

• Τι συμβαίνει στην Ευρώπη:
• 15.000 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο παιδιών μέχρι 15 χρονών, 20.000 σε έφηβους και νέους ενήλικες ηλικίας 15 μέχρι 24 χρονών.
• 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20ά του γενέθλια.
• Κάθε μέρα 20 περίπου παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο.
• 1 στους 1000 κάτω των 20 χρονών έχει ιαθεί από καρκίνο παιδικής ηλικίας
• 300 – 500.000 κάτοικοι της Ε.Ε. έχουν ιαθεί από καρκίνο παιδικής ηλικίας

Η εξέλιξη της ιατρικής στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι εντυπωσιακή τα τελευταία χρόνια, και θεωρείται το 2ο θαύμα της ιατρικής επιστήμης.
Το ποσοστό συνολικής πενταετούς επιβίωσης των περισσότερων κακοηθειών υπερβαίνει το 80%.
Στη Λεμφοβλαστική Λευχαιμία το ποσοστό ίασης υπερβαίνει το 85% στη χώρα μαςκαι σε όλο τον ανεπτυγμένο κόσμο.

Το 40% των θεραπευμένων παιδιών παρουσιάζουν μετέπειτα προβλήματα- απώτερες συνέπειες, όπως καρδιολογικά, νευρολογικά κ.ά. , ευτυχώς μικρής κλίμακας.

• Ποια τα αιτήματα στη χώρα μας
• Μονάδα Αυξημένης Φροντίδας, υποδομή μικροεπεμβάσεων με αναισθησία, ιατρείο πόνου, εξειδικευμένα τμήματα, εργαστήρια κ.λπ. σε όλη την χώρα.
• Κεντρική διάλυση κυτταροστατικών, ΑΒΟ, ΟΠΔ
• Δημιουργία εργαστηρίων νέων καινοτόμων εξετάσεων για διαγνωστική και θεραπευτική χρήση στα πλαίσια του δημόσιου τομέα.
• Καθιέρωση εξειδίκευσης της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.
• Συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΕΠΑΟ στο ΚΕΣΥ.
•  
• Ποιες είναι οι άμεσες ανάγκες

• Πρόσληψη μόνιμου ιατρικού, νοσηλευτικού, γραμματέων, ψυχολόγων κλπ.
• Υπέρβαση ανισοτήτων στη παροχή περίθαλψης ανά περιφέρεια.
• Έγκριση και κάλυψη από τα Ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες) ακόμη και στον ιδιωτικό τομέα.
• Υπέρβαση δυσκολιών συμμετοχής σε Ευρωπαϊκά θεραπευτικά / ερευνητικά πρωτόκολλα, με την συμμετοχή του δημοσίου (Γραφείο Κλινικών Μελετών)
• Δυνατότητα επένδυσης χρημάτων που ξοδεύονται στο εξωτερικό για νοσηλεία ασθενών σε Πρωτόκολλα / Υποδομές / Ανάπτυξη στο εσωτερικό με δημιουργία κέντρων αναφοράς.
• Άμεση λειτουργία δομών παρακολούθησης απώτερων συνεπειών.
• Υποστήριξη διενέργειας Πανευρωπαϊκών και Παγκοσμίων Συνεδρίων στην Ελλάδα.
• Εισαγωγή ασφαλών και αποτελεσματικών καινοτόμων θεραπειών (νέα φάρμακα, νέες τεχνολογίες) στη βασική θεραπεία.

Οι στόχοι για τα επόμενα 10 χρόνια

1. Αύξηση των ποσοστών ίασης
2. Βελτίωση της ποιότητας ζωής στους επιβιώσαντες
3. 10 χρόνια ελεύθερα νόσου και απώτερων συνεπειών